Рекомендации по работе с родителями аутичных детей
Помощь детям с расстройством аутистического спектра (РАС) Добавить комментарийОбсуждая проблему коррекции аутичных детей, не следует забывать о том, что решать ее можно только параллельно с оказанием помощи родителям, в особенности матерям. Мать аутичного ребенка, как правило, живет в состоянии хронического стресса. Невозможность договориться с ребенком зачастую о простейших вещах, непредсказуемость его поведения, склонность к ярко выраженным аффективным реакциям, да и просто отсутствие теплого эмоционального контакта, ожидаемого от ребенка матерью, приводит ее к самым различным нарушениям.
Часто приходится слышать от матерей аутичных детей высказывания следующего типа: «Он ничего не хочет делать со мной». Так, например, мальчик, который на занятиях 30-40 минут спокойно играет в конструктор или в мозаику при минимальной поддержке психолога, дома только при большом давлении со стороны матери способен усидеть на одном месте, отказываясь заниматься чем бы то ни было; девочка, охотно занимающаяся чтением, никогда не демонстрирует своих знаний домашним. Мне кажется, что в таких случаях можно говорить об устойчивых неконструктивных связях между матерью и ребенком, возникающих в раннем возрасте, когда матери еще непонятно, что ее ребенок страдает слабостью развития аффективной сферы, и она пытается организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым «обидчиком» для ребенка. Изменить же отношение недоверия, закрепившиеся за долгие годы, тем более у склонного к стереотипизации отношений аутичного ребенка, нелегко.
Биологически обусловленная дефицитарность адаптивных механизмов аутичного ребенка в значительной степени могла бы быть компенсирована поддержкой семьи. Но далеко не всегда такая поддержка есть, более того, нередко в качестве механизма, «запускающего» аффективное состояние у ребенка, выступает неправильное поведение матери, невозможность или нежелание почувствовать и понять потребности ребенка и перестроить свое поведение с учетом этих потребностей. Семья ожидает изменений от ребенка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребенка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого) мира. Шаг навстречу, таким образом, должен делать самый слабый и незащищенный. Однако положительные изменения возможны только при встречном движении.
Мать аутичного ребенка может эффективно помочь ему преодолеть свои проблемы, справиться со своими трудностями только ценой собственных изменений. Во всех остальных случаях требование к аутичному ребенку: «Изменись» неправомерно, так как в системе «мать—ребенок» нагрузка перекладывается лишь на одного ее члена. К ребенку, таким образом, предъявляются повышенные требования, а к взрослому не предъявляются вовсе (кроме заботы и ухода). Ребенку, как представляется, измениться вслед за матерью проще, чем сделать это самостоятельно (учитывая симбиотичность пары «мать—аутичный ребенок»). Причем, эти изменения должны касаться, как способности матери понимать первичный язык и использовать его в общении с ребенком, так и изменения некоторых личностных черт, мешающих адекватной оценке ситуации жизни с таким ребенком.
Аутичные дети — слишком тонко чувствующие натуры для того, чтобы родители могли себе позволить совершать те мелкие ошибки в их воспитании, которые не имеют таких разрушительных последствий, если их допускают родители обычных детей. Между тем, в результате многочисленных социальных, политических и культурных потрясений, которые на протяжении почти всего XX века испытывали жители России, у нас в достаточной степени утрачена культура родительства вообще, и материнства в частности. Так, например, весьма распространенный тип воспитания, предполагающий жесткий контроль со стороны родителей, практически всегда приводит к росту замкнутости, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей. Нетрудно представить, к чему приводит такой тип воспитания в семьях, воспитывающих аутичного ребенка, ведь в результате неправильного подхода усиливаются и так (изначально) присущие ему трудности.
Другой, достаточно распространенный, но тоже явно ошибочный стиль воспитания — так называемая потворствующая гиперпротекция. Мать удовлетворяет все, даже неправомерные, требования ребенка, приходит на помощь к нему даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему, с которой столкнулся; более того, она часто создает ситуации, исключающие даже само возникновение проблемы. Но для того, чтобы освоить решение проблемы, нужно, как минимум, с ней столкнуться, это необходимо для развития ребенка.
В воспитании аутичного ребенка, так же как и в воспитании обычного, очень важно устанавливать границы дозволенного и недозволенного, при этом необходимо проявлять твердость и последовательность, ведь избалованный аутичный ребенок представляет собой малопривлекательное зрелище. Идя на поводу у его желаний, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребенка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлемым формам поведения. Если говорить о тактике семейного воспитания, то во многом проблемы, встающие перед семьей аутичного ребенка, сходны с проблемами любых семей, имеющих детей, и от того, насколько конструктивна позиция родителей и других членов семьи, напрямую зависит будущее ребенка.
Другая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребенка, — это его представление о себе и самооценка. Значительная часть представлений аутичного ребенка о себе формируется на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребенка и редко одобряют в случае его успешного поведения. Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребенка негативное отношение к себе. Необходимо не только огорчаться по поводу неуспешного поведения ребенка, но и научиться искренне радоваться за него и вместе с ним в случае успешного.
Родители должны научиться понимать и реально оценивать возможности ребенка, сформировать адекватный уровень требований к нему. Если уровень ожиданий родителей превышает возможности ребенка, это вызовет у него утрату веры в свои возможности. Заниженные требования, наоборот, снижают чувство ответственности за свои поступки, не дают сформироваться навыкам саморегуляции поведения. Это утверждение одинаково верно как для семей, воспитывающих обычных детей, так и для семей с аутичными детьми. Разница лишь в том, что для аутичного ребенка ошибки семейного воспитания имеют гораздо более разрушительные последствия, чем для обычного ребенка, который может компенсироваться за счет разнообразного социального окружения. Не менее важной для родителей является способность развивать и сохранять у ребенка умения и навыки, свойственные их обычным ровесникам, начиная с простейших — самообслуживание, и заканчивая трудовыми. Количество и качество аутичных проявлений снижаются при долговременной терапии, но, как правило, аутичный ребенок выходит в мир плохо подготовленным, что способствует очередному витку спирали дезадаптации.
Следует отметить, что воспитание аутичного ребенка — задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению. Распространенной ошибкой в воспитании аутичного ребенка является «подмена» ребенка родителями в ситуациях его социальной неадекватности. Так, родители подменяют опыт ребенка своим знанием, защищая его от агрессии окружающих; останавливают его раньше, чем он получает обратную связь от людей в ответ на свое неправильное поведение. Тем самым они не дают ему приобрести собственный опыт.
В силу своих особенностей аутичный ребенок и так ограничен в возможностях социального и личного развития. Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребенка, а для аутичного влечет за собой тяжелейшие последствия. Семья играет здесь большую роль. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребенка шансов адаптироваться, несмотря на все свои особенности. Наличие в семье аутичного ребенка предъявляет к ней повышенные требования. Его родителям недостаточно быть такими, как все. Они должны быть лучше.
Для того чтобы научиться понимать аутичного ребенка, нужно время. Опыт общения с обычными людьми тут не всегда пригоден, а ориентируются родители поначалу именно на него. То, насколько быстро они научатся понимать, а значит помогать своему ребенку, зависит не столько от него, сколько от них. Чем выше уровень эмпатии, тем больше вероятность того, что конфликтных ситуаций будет меньше. Работая над собой и повышая уровень своей психологической компетентности, родители, безусловно, облегчают положение ребенка.
К сожалению, уровень психологической культуры в нашем обществе невысок. Следствием этого является большое количество дисгармоничных семей. В этих семьях растут дети, которые постоянно ощущают эмоциональную напряженность, невольно выступают свидетелями и пассивными (а иногда и активными) участниками конфликтов. Все это крайне неблагоприятно сказывается на эмоционально-волевом развитии любого ребенка, а для аутичного ребенка делает крайне неблагоприятным прогноз его дальнейшего развития. Гармоничные отношения в семье необходимы такому ребенку, как воздух. Однако это понимают не все родители, и, отказываясь от семейной терапии, они сводят на нет усилия многочисленных специалистов, помогающих ребенку, или, как минимум, делают их малоэффективными.
Узнав о неутешительном диагнозе, родители, в первую очередь мать, начинают испытывать глубокое чувство вины, семья замыкается в себе. Страдание близких усугубляет страдания ребенка.
Во многих семьях состояние ребенка вызывает нарастание эмоционального напряжения, отрицательных эмоций, семья сама становится деструктивной и вряд ли сможет помочь ребенку так же эффективно, как те семьи, которые могут приспособиться к нелегкой задаче воспитания аутичного ребенка, сплотиться, снизить уровень конфликтности.
Существует 3 типа семей, имеющих аутичного ребенка:
1-й тип —не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление. В такой семье родителям неизвестно слово «аутизм», они никогда не обращались за помощью специалистов, так как исходили и исходят из того, что у них вполне нормальный ребенок, только немного странный;
2-й тип — обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации аутичного члена семьи;
3-й тип — делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация аутичного члена семьи.
По Клейн (1932), Малер (1952), отказ детей от общения возникает, как следствие неспособности матери установить непосредственный эмоциональный контакт с первых недель жизни ребенка. Д. Н. Штатт (1973) выделяет несколько типов неадекватного материнского отношения, наиболее неблагоприятных для возникновения артистических форм поведения. Первый — мать, которая настолько эмоционально зависит от ребенка, настолько повышенно тревожна, что подавляет ребенка своей неадекватной аффектацией. Второй тип — периодическое, внезапное отвержение своего ребенка матерью, подверженной депрессивным состояниям. Третий тип — мать, полностью отвергающая своего ребенка, безэмоциональная и равнодушная к нему.
Можно добавить к этой типологии еще один тип, четвертый, встречающийся довольно часто: хаотичная мать, которая много говорит и двигается, чрезмерно «контактна», разговорчива, общительна. Она готова бесконечно говорить о ребенке с кем угодно, особенно с психологом, не обращая при этом внимания на состояние ребенка, его усталость, желание уйти. Такая мать не чувствует ребенка, реагирует только на крайние его проявления. Терапевт должен жестко указывать на то, что ребенок выпадает из поля их внимания. Такие матери снимают свою собственную тревогу разговорами о ребенке, для них очень важны их представления о ребенке, а не реальное его состояние.
Нельзя рассматривать аутичного ребенка вне его эмоционального и психосоматического симбиоза с матерью. У матери аутичного ребенка существуют социальные и профессиональные потребности, которые она не может удовлетворить, будучи эмоционально и фактически слишком крепко привязанной к ребенку.
Поэтому целесообразно создание комплекса психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аутичных детей, в первую очередь, их матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.
Основная задача психотерапевтической помощи — помочь семье в решении основных проблем и тем самым содействовать ее развитию по конструктивному пути. Семейные психотерапевты Э.Эйдемиллер и В.Юстицкис в своей книге «Семейная психотерапия» сформулировали ряд правил для членов семей больных с первично-психическими расстройствами. Вот эти правила:
Правило 1. Никогда не теряйте надежду, верьте в победу. Если даже сейчас Вам очень тяжело, верьте, что в дальнейшем будет лучше.
Правило 2. Переживайте вместе с больным все его состояния, все тревоги. Вы должны научиться понимать его лучше, чем он сам себя понимает.
Правило 3. Старайтесь завоевать доверие и откровенность.
Правило 4. Внимательно анализируйте опыт своих удач и ошибок. Все время старайтесь искать новые подходы. Присматривайтесь к тому, как находят к больному подход друзья, знакомые.
Правило 5. Борясь за него, ищите союзников. Люди, готовые Вам помочь, есть везде, только надо их найти и объяснить им ситуацию. Не обижайтесь на тех, кто Вас не понимает и не хочет помочь, не отчаивайтесь.
Материал подготовлен Ириной Ереминой по книге: Карвасарская И.Б. В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми. М.: Теревинф, 2003.